Redação: Danielle Morais com revisão de Danielle Campos/ Coordenadoria de Comunicação Social
Brasília (DF) – Maio é o mês escolhido para a conscientização de três doenças reumatológicas, entre elas, o lúpus eritematoso sistêmico (LES). Uma doença autoimune, crônica e potencialmente inflamatória, sendo mais prevalente em mulheres jovens, embora possa se manifestar em outras idades também, a exemplo da estudante de biomedicina, Kamyla da Costa Tomé, 26, que já convive há 17 anos com os altos e baixos da doença. Lúpus não tem cura, mas pode ser tratada e controlada com os devidos acompanhamentos. A Ebserh, estatal vinculada ao MEC, conta com hospitais universitários que são referência para o atendimento a pessoa com a doença.
Com o objetivo de alertar a população, desmistificar preconceitos e reforçar a necessidade do compromisso com o tratamento, hospitais universitários federais promoverão ações de sensibilização ao longo da semana, principalmente no dia 10 de maio, data instituída como o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus.
A estudante de biomedicina, Kamyla da Costa Tomé, 26, que já convive há 17 anos com os altos e baixos da doença | Foto: Divulgação
Kamyla Tomé, paciente que faz tratamento de lúpus no Hucam-Ufes/Ebserh, em VitóriaA LES caracteriza-se por um desequilíbrio do sistema imunológico, podendo acometer qualquer órgão do corpo. Por conta disso, a vida da Kamyla tomou um novo rumo em 2006, quando começaram os primeiros sintomas. Desde os sete anos, ela sentia muita dor que não a permitia andar. Logo depois, apresentou uma febre que durou um mês, perda de peso, fraqueza e outros sintomas ainda mais complicados.
Ela faz tratamento no Hospital Universitário Cassiano Antônio Moraes (Hucam-Ufes), da Rede Ebserh em Vitória, onde o diagnóstico foi confirmado. “Durante esses 17 anos, tenho recebido um tratamento humanizado que vai além de passar remédio, mas enxerga a dor do paciente e tenta minimizá-la ao máximo. Só tenho a agradecer por todas as vezes que cheguei com dores, plaquetas baixíssimas e a equipe fez de tudo para me deixar sem dor e com a doença estabilizada” pontua. “Quem tem Lúpus nem sempre acorda disposta, às vezes podemos ter fraqueza e fadiga, o que é um pouco chato de lidar, principalmente quando as pessoas do seu convívio não entendem”, desabafa a estudante de Biomedicina.
Referências na assistência
O Serviço de Reumatologia do Hucam realiza, anualmente, 1.500 consultas, 500 tratamentos endovenosos (pulsoterapias), e 200 infusões de imunobiológicos. Além do seguimento com assistência integral a 600 pacientes, dá suporte de tratamento e interconsultas para toda a rede estadual. A reumatologista Valéria Valim, gerente de Atenção à Saúde, ressalta a importância de o tratamento ser iniciado o quanto antes. “O exame mais importante para rastrear lúpus é a pesquisa de anticorpos anti-células (também conhecido como FAN), mas a conclusão do diagnóstico virá pela experiência do médico reumatologista”, explica.
Entre os sinais de alerta, Valéria Valim elenca: inflamação em um ou mais órgãos, especialmente em jovens; inflamação nos rins (glomerulonefrites), derrame no pulmão e coração; queda das células do sangue; doenças neurológicas inflamatórias ou desmielinizantes; queda de cabelo, manchas na pele que pioram com o sol, dor nas juntas e fadiga.
Em João Pessoa, o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB/Ebserh) também é referência para o atendimento do lúpus eritematoso sistêmico. O paciente atendido no hospital chega regulado pela Prefeitura. Existe o Ambulatório específico do LES, assim como o Ambulatório de Nefrite, que é a inflamação nos rins em decorrência do Lúpus, atendendo uma média mensal de 120 pacientes sem nefrite e em torno de 50 com nefrite lúpica.
A coordenadora do Serviço de Reumatologia, médica e professora Alessandra de Sousa Braz, esclarece como o corpo age quando está acometido pela doença. “O lúpus se caracteriza pela produção de proteína chamada anticorpos que vão agredir as estruturas do próprio corpo. Por algum motivo que não é bem definido, a pessoa começa a produzir anticorpos. Eles se depositam, por exemplo, na raiz do cabelo e provoca queda do cabelo, se deposita nas articulações e provoca dores e até inflamação nos rins, no pulmão, no coração, na pele, em qualquer lugar do corpo. Vai ter a alteração inflamatória, mas não é uma inflamação comum é uma inflamação do sistema imunológico”, afirma.
Segundo Alessandra Braz, a faixa etária mais comum para a manifestação da doença é entre 17 e 50 anos, no período fértil ou na gestação. “Quando acontece antes dos 17 anos, chama-se lúpus de início juvenil, quando acontece após os 50 anos, chama-se lúpus de início tardio. Ela ocorre em torno de nove a 10 mulheres para um homem, ou seja, mais comum em mulheres jovens no boom hormonal e laboral”, relata a reumatologista.
É uma doença que não tem uma causa definida, mas existem alguns fatores genéticos e ambientais que podem ser gatilhos para a manifestação. “Existe uma predisposição genética em muitos pacientes, 12% a 20% dos pacientes que são parentes em primeiro grau que tem lúpus, embora não seja obrigatório. Outros fatores são os hormônios, alguns vírus e exposição solar”, reitera Alessandra.]
Devido à complexidade e natureza multissistêmica do lúpus, é importante que a linha de cuidado seja multiprofissional. Mais um hospital da rede Ebserh que conta com um serviço de referência é o Hospital Universitário Antônio Pedro/Universidade Federal Fluminense (Huap-UFF), localizado em Niterói. “Contamos com uma equipe de reumatologistas que atua como referência na região metropolitana II para os casos mais graves de doença reumática autoimune. Temos, a nossa disposição, acesso a exames laboratoriais e de imagem mais sofisticados, além de apoio do serviço de emergência, enfermaria e UTI, o que garante um melhor tratamento para o paciente com LES,” afirma o chefe do Serviço de Reumatologia do Huap, Rodrigo Poubel.
Pesquisa
No Hucam-Ufes e no Huap-UFF são desenvolvidas pesquisas em lúpus. No hospital capixaba, mais recentemente, constatou-se que em 35% com lúpus havia sobreposição ou diagnóstico diferencial com síndrome de Sjögren. Confira AQUI artigo publicado. O Hospital também tem em andamento estudos sobre a segurança e a resposta às vacinas no lúpus, incluindo vacinas vivas e contra COVID-19. O Huap-UFF desenvolve pesquisas em âmbito nacional.
Ações educativas
Durante todo o mês, o HULW-UFPB está realizando uma ação interna de conscientização com envolvimento dos residentes e preceptores. Eles elaboraram um material de orientação para os pacientes que será distribuído nos ambulatórios. Também como foco educativo, será realizada uma atividade no Hucam-Ufes, no dia 10 de maio, voltada aos pacientes, com distribuição de material informativo.
Sobre a Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
